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DLT

Deutschlandtour 2017

„Psycho-soziale Aspekte mit angeborenem Herzfehler“

„Am 18.02.2017 feierte die JEMAH Deutschlandtour (DLT) ihren Jahresauftakt in Oldenburg und startete damit in einer von insgesamt drei Städten. Im Fokus stand im Klinikum Oldenburg das Thema „Psycho-soziale Aspekte mit angeborenem Herzfehler“. Von Anfang an wurde deutlich, wie komplex das Thema tatsächlich ist, denn so individuell wie jeder Mensch, jeder JEMAH, so einzigartig sind auch die psychologischen und sozialen Aspekte, die das Leben von Menschen mit angeborenem Herzfehler begleiten.

Der erste Vortrag verschaffte den ZuhörerInnen einen Überblick über die psycho-sozialen Aspekte aus fachlicher Perspektive und veranschaulichte somit vieles, was wir aus unserem persönlichen Erleben kennen. So wurden bei-spielweise der Umgang mit Stress oder die Unterbrechungen im Lebensverlauf durch auftretende Krankheitsphasen und der damit verbundenen Neuorientierungen benannt.

Ebenfalls wurde die Identitätsentwicklung im Kindes- und Jugendalter, welche gerade im Schulalltag, mit körper-licher Leistungsfähigkeit zusammenhängt und somit schon früh eine Herausforderung für die Betroffenen darstellt und die Identifikationsmöglichkeit mit Gleichaltrigen maßgeblich beeinflusst, thematisiert.

Im Erwachsenenalter folgt für viele JEMAHs nach der Entwicklung einer Partnerschaft die Familiengründung, welche bei angeborenem Herzfehler u.a. mit ungewollter Kinderlosigkeit einhergehen kann, bis hin zu der Ausein-andersetzung mit dem Tod. Um Möglichkeiten aufzuzeigen, wie mit derartigen Aspekten und Belsatungen umgegan-gen werden kann, wurde der Begriff Resillenz vorgestellt.“

„Der zweite Block der Veranstaltung hatte das Ziel, Hilfsangebote aufzuzeigen, denn neben der Unterstützung von Freunden und Verwandten bedarf es gelegentlich auch der Unterstützung von neutralen Personen, die ohne emotio-nale Bindungen zu neuen Perspektiven verhelfen können.“

„Mit Hilfe der Erfahrungsberichte und neuen Informationen über die psycho-sozialen Aspekte bei angeborenem Herzfehler konnte auch das Ärzteteam um Dr. Kronberg weitere Erkenntnisse für die Betreuung ihrer Patienten gewinnen.

Der Oberarzt der Klinik für Kardiologie am Klinikum Oldenburg warb innerhalb der Stadt gezielt für die Deutsch-landtour, so dass auch unangemeldete Gäste zu den Vorträgen erschienen. Darüber hinaus äußerte er Freude über den Besuch der Bundesvereinigung JEMAH e.V. und zeigte große Interesse am Thema.

Nicht nur auf psychiologischer Ebene können wir Hilfe und Unterstützung finden. Erwin Drews, Geschäftsführer der Lebenshilfe Delmenhorst und Landkreis Oldenburg e.V. stellte in seinem Fachvortrag die Assistenzen vor. Eine Unterstützung, mit welcher in der Behindertenhilfe täglich gearbeitet wird, welche für JEMAH jedoch ein völlig neues Thema darstellt. Dies könnte u.a. daran liegen, dass sich JEMAHs selbst eher seltener zu der Zielgruppe zählen und dass das Wissen um die Hilfeleistung noch nicht weit verbreitet ist.“

„Mit gesetzlichen Bestimmungen setzt sich auch der Verein Herzkind e.V. auseinander. Ina Schneider von der sozial-rechtlichen Beratung für Menschen mit angeborenem Herzfehler informierte die Gäste umfassend über den Schwer-behindertenausweis, beschäftigte sich mit unterschiedlichen Behinderungsgraden un der Antargsstellung. Dieser Teil der Veranstaltung brachte wohl den größten Diskussionsbedarf mit sich.“

„Die Deutschlandtour endete am Nachmittag und stimmte alle Beteiligten in Bezug auf die kommenden Termine optimistisch.“

Text von Amelie Fuhrmann, gekürzte Fassung, JEMAH-News Ausgabe 01/2017 

Deutschlandtour 2014

„Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung mit angeborenem Herzfehler“

„Die Deutschlandtour machte im Jahr 2014 in den Städten Berlin, Tübingen, Hamburg und Münster halt. Insgesamt kamen 273 Gäste zu diesen Veranstaltungen. Die Zusammenarbeit mit den kooperierenden Kliniken war auch bei dieser Deutschlandtour (DLT) hervorragend: so wurden uns die Räumlichkeiten und einige Referentinnen und Referenten verschiedener Fachrichtungen durch die Kliniken gestellt. Das Oberthema war in allen Städten gleich, Abweichungen gab es in den einzelnen Vorträgen. Das Oberthema „Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung mit angeborenem Herzfehler“ sprach Teenager genauso an, wie auch (junge) Erwachsene.

Aufgrund des medizinischen Fortschrittes werden auch die Menschen mit angeborenem Herzfehler immer älter und das bei stabilerem Gesundheitszustand. Dadurch ergeben sich neue Fragestellungen für die Betroffenen, aber auch für die betreuenden Ärztinen und Ärzte. Diesen Fragestellungen sind wir mit unserer Veranstaltungsreihe nach-gegangen.

  • Partnersuche mit angeborenem Herzfehler:

Die Suche nach Mrs. oder Mr. Right ist auch gesund schon schwierig. Aber was beeinflusst die Partnerwahl von Menschen mit angeborenem Herzfehler? Was sind ihre Befürchtungen und Sorgen? Wer passt zu mir? Hier berichteten Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAHs) von ihren Erfahrungen bei der Partnersuche und dem gemeinsamen Leben mit einem herzgesunden, bzw. ebenfalls chronisch kranken Partner.

  • Sex- was passiert im Herzkreislaufsystem?

Dieses Thema löst bei JEMAHs (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) auch Fragen und Sorgen aus. Ist die körperliche Liebe mit angeborenem Herzfehler überhaupt möglich? Kann es für das Herz zu anstrengend werden? Kann ich dabei sterben? waren nur einige Fragen, die mit diesem Vortrag beantwortet wurden.

  • Die Wahl der richtigen Verhütungsmethode

Es stehen verschiedene Verhütungsmethoden zur Verfügung. Doch nicht jede ist passend für sie, oder auch ihn. Insbesondere bei Menschen mit angeborenem Herzfehler gibt es bei der Auswahl einiges zu berücksichtigen.

  • Schwangerschaft mit angeborenem Herzfehler

Der Wunsch nach einem eigenen Kind besteht auch bei vielen Menschen mit angeborenem Herzfehler. Ob und wie dieser Wunsch sich trotz Herzerkrankung erfüllen kann, wurde aus medizinischer Sicht dargestellt. Sterilisation als endgültige Form der Schwangerschaftsverhütung wurde als Möglichkeit vorgestellt. Dabei ging es um Vor- wie Nachteile bzw. Risiken. 

  • Adoption – eine Alternative?

Diesen Beitrag konnten wir in Berlin und Münster aus fachlicher Perspektive anbieten, da wir Fachfrauen vom Land-schaftsverband Westfalen-Lippe bzw. der Adoptionsvermittlungsstelle der Landeshauptstadt Potsdam für unsere Veranstaltung gewinnen konnten. Sie stellten das Adoptionsverfahren vor und gingen insbesondere auch auf den gesundheitlichen Aspekt ein. Dabei machten sie deutlich, dass dieser Aspekt bedeutsam, letztendlich aber nur einer unter vielen Entscheidungspunkten im Adoptionsverfahren ist. In Hamburg und Tübingen berichtete ein JEMAH e.V. Mitglied von der Adoption ihres Kindes. Dabei wurden insbesondere die persönlichen Erfahrungen deutlich.

  • Leben mit Kindern bzw. ohne Kinder

Bei diesen Erfahrungsberichten erlangten die DLT-Gäste einen Einblick in das Leben eines Elternteils mit ange-borenem Herzfehler. Was bedeutet das Großziehen von Kindern täglich an Mühen, Sorgen und Freude, und ins-besondere für das eigene Befinden mit einem „angeschlagenen“ Herzen? Und was bedeutet es, wenn Frau oder Mann sich aufgrund des Herzfehlers gegen eigene Kinder entscheidet (entscheiden muss). Auch zu diesem Thema waren EMAHs bereit, von ihren Erfahrungen und ihrem Erleben zu berichten.

  • Herzfehler und Vererbung

Ein Experte klärte auf, ob un dwie stark, sich einzelne angeborene Herzfehler genetisch vererben. Internationale Studie zu Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung bei AHF. Die Ergebnisse der Studie wurden hier vorgestellt.

Bei dem von uns gewähltem Oberthema handelt es sich naturgemäß um ein sehr persönliches und intimes Thema. Erfreulicherweise wurden einige der Vorträge mit einer angemessenen Prise Humor vorgetragen, so dass es für die Gäste einfacher war, ihre Fragen zu stellen. Zu einer offenen Atmosphäre trugen ebenfalls die persönlichen Erfah-rungsberichte bei. Für sehr persönliche Fragen konnten letztendlich auch Pausen genutzt werden.“

„Die Deutschlandtour 2014 wird von uns als Organisations-Team als Erfolg gewertet. Dafür sind nicht nur die guten Besucherzahlen ausschlaggebend, sondern auch die durchweg positiven Rückmeldungen, die wir erhalten haben.

Unser Ziel ist es, die, für die noch recht neue Patientengruppe der (J)EMAHs relevanten Themen aufzugreifen und die entstehenden Fragen an die medizinischen Versorger weiter zu geben. So kann die medizinische Betreuung unserer Patientengruppe sozusagen mit uns ehemaligen „Herzkindern“ mitwachsen. Rückmeldungen von Ärzten, wie: „heute habe ich Vieles erfahren. Im Klinikalltag habe ich wenig Zeit, um mit den Patienten solche Themen zu besprechen.“ machen uns Mut, dass wir auf dem richtigen Weg sind und auch die teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte von der DLT profitieren. Außerdem möchten wir den JEMAHs Mut machen, auch die Fragen an ihre behandelnden Ärzte und Ärztinnen zu stellen, die zunächst unangenehm oder peinlich erscheinen. Auch diese Fragen wollen gestellt werden!“

„Im Januar 2015 fand bereits die erste Veranstaltung der Deutschlandtour 2015 statt. Auch, wenn das neue Ober-thema „Berufsleben mit angeborenem Herzfehler“ nicht ganz so sexy daherkommt, wie 2014, so ist es genauso drän-gend und wichtig für unsere Patientengruppe. Dabei wird es thematisch auch darum gehen, wie man den passenden Beruf trotz körperlicher Einschränkung finden kann. DEr Schwerpunkt liegt jedoch auf den vorhandenen Hilfen, wenn sich die gesundheitliche Situation verschlechtert un der Beruf nicht mehr, oder nur begrenzt, ausgeübt werden kann.“

Text von Patricia Arens, gekürzte Fassung,  JEMAH-News Ausgabe 01/2015