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Vorstandsbericht

Termin im Gesundheitsministerium am 12.04.2018

Gemeinsam mit Prof. Dr. Felix Berger vom DHZB, Dr. Heike Koch (Kinderkardiologin) und Kai Rübenbrink (Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler) sind unsere Kassenwartin Daniela Seek und der Berliner Regionalleiter Torsten Seifert heute im Gesundheitsministerium gewesen, um dort über das eklatante Versorgungsproblem zu sprechen. Dieses Versorgungsproblem betrifft unsere Mitglieder und noch sehr viel mehr Patienten mit einem angeborenem Herzfehler, deutschlandweit.

Das Gespräch im Ministerium war von großem Verständnis und dem Einvernehmen geprägt, Veränderungen zu realisieren, welche zu einer adäquaten medizinischen Betreuung im Sinne der Betroffenen führen sollen.

Unterstützt wurde das Team vom Bundestagsabgeordneten Kai Wegner und seinem Referenten Thorsten Schatz, welche den Termin erst ermöglicht haben. Dafür sind wir sehr dankbar und hoffen auf einen weiteren ergebnisorientierten Austausch.


Symposium am 02.12.2017 im Deutschen Herzzentrum Berlin

EMAH und dann? Dann fallen Erwachsene, die einen angeborenen Herzfehler haben, in ein medizinisches Versorgungsloch.

Die Betroffenen können zwar in die EMAH – Zentren gehen, aber diese sind meist überlastet und man muss lange auf einen Termin warten. Niedergelassene Kardiologen, können uns behandeln, haben aber nicht immer das nötige Wissen über angeborene Herzfehler. Hinzu kommt, dass bundesweit nur wenige niedergelassene Kardiologen eine EMAH-Zertifizierung besitzen.

Kinderkardiologen, die uns seit Kindheitstagen behandeln und kennen, dürfen uns ab den 18. Lebensjahr nicht weiter behandeln. Dies ist auch nicht möglich, wenn sie eine Zertifizierung haben. Dazu gibt es auch ein Urteil vom Bundessozialgericht aus dem Jahr 2015.

Wie soll es nun weitergehen damit diese Patientengruppe eine adäquate medizinische Versorgung erhalten? Das fragten sich betroffene Eltern mit herzkranken Kindern, EMAH’s, Ärzte, und Politiker. Dazu fand am 02.12 2017 das gemeinsames Symposium der Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehler (BV JEMAH e.V.) und der Kontaktgruppe herzkranker Kinder e.V. (KOHKI e.V.) im Deutschen Herzzentrum Berlin statt.

Das Symposium hatte das Motto „Erwachsene mit angeborenen Herzfehler und dann?“ und stand unter der Schirmherrschaft der Senatorin für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung des Landes Berlin, Frau Dilek Kolat und dem Direktor der Klinik für Angeborene Herzfehler/ Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin, Herrn Prof. Dr. med. Felix Berger.

Daniel Kobudzinski, 1. Vorsitzender der BV. JEMAH e.V., begrüßte die Teilnehmer mit einleitenden Worten zur Problematik, danach übergab er das Wort an die Senatorin, Frau Dilek Kolat. Sie führte aus, dass es ihr ein großes Anliegen ist, den Betroffenen zu helfen. Sie hat für das Land Berlin gemeinsam mit der Kassenärztlichen Vereinigung eine Lösung erarbeitet, die aber noch nicht zufriedenstellend ist. Sie versprach eine bessere Lösung zu finden, dazu soll im Januar 2018 ein Runder Tisch einberufen werden. Weiterhin muss das Thema bundespolitisch behandelt werden, damit für alle eine einheitliche Lösung gefunden wird. Zudem betonte sie, dass es ihr wichtig ist, dass alle chronisch Kranken eine angemessene medizinische Versorgung erhalten.

Dr. med. Jens Bahlmann (EMAH-zertifizierter Kinderkardiologe) berichtete über seine Erfahrungen in seiner Braunschweiger Praxis. Eine Behandlung von Kindern und Erwachsen mit AhF dauert je nach Komplexheit des Herzfehlers zwischen 30 – 60 Minuten. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen die Kinder das Erwachsenalter und haben glücklicherweise eine höhere Lebenserwartung. Um Erwachsene zu behandeln, trotz Zertifizierung, hat er mit einer Krankenkasse eine Vereinbarung getroffen, diese abrechnen zu können. Herr Dr. Bahlmann ist Mitglied im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler und der EMAH – Taskforce und er schilderte welchen Aufwand und Kosten eine EMAH-Zertifizierung bedeuten. Weiterhin zeigte er auch Wege aus dem Versorgungsloch, z.B. Änderung der Leitlinien uä. Abschließend führte er aus, dass er noch vor zwei Jahren, zum 18jährigen Jubiläum von JEMAH e.V., die medizinische Betreuung der EMAHs sehr pessimistisch gesehen hat, heute aber kleine Verbesserungen sieht, die auch dank des Engagements der Vereine eingetreten sind. Er machte uns Mut den eingeschlagenen Weg weiter zu verfolgen. Vielen Dank an Dr. med. Jens Bahlmann für seinen interessanten Vortrag.

Über die Sorgen und Probleme mit einem herzkranken Kind berichteten Dörthe Schwenk und Nadine La Roche. Sie leiten den Berliner Elternstammtisch Herzchen Power vom Herzkind e.V. Beide erzählten ergreifend, was sie mit ihren HERZchen im Krankenhaus, zu Hause, in der Kita und in der Schule durchmachten und machen. Sie berichteten von ihrem steinigen Weg bei der Kindergarten- und Schulsuche. Welche Vorbehalte, Ängste und Unwissenheit es bei Leiterinnen, Direktoren, Lehrern und anderen Kindern und Mitschülern gab. Beiden Kindern geht es heute gut, sie sind zwei fröhliche Kinder, die mit ihren herzgesunden Geschwistern das Leben genießen. 

Nach der Pause berichtete Dr. med. Heike Koch, EMAH-Zertifizierte Kinderkardiologin, aus ihrer Praxis in Berlin. Sie erklärte uns die Behandlungsmethoden bei einem komplexen Herzfehler. Sie bestätigte die Ausführungen von Dr. med. Jens Bahlmann und das sich umgehend etwas in der Versorgung ändern muss.

Kai Rübenbrink, der Pressesprecher des Aktionsbündnisses, sprang dankender Weise für die kurzfristig erkrankte Siegrid Schröder ein. Er erzählte uns über die Entstehung und Gründung des Aktionsbündnisses. Zum Anfang bestand dieses nur aus Elternvereinen. Die BV. JEMAH e.V ist erst später dazu gekommen. Er erläuterte, welche Ziele sie haben und wie es mit dem Bündnis weitergehen soll.

Als letzter Vortrag war die Einschätzung vom stellvertretender Vorsitzenden der Kassenärztlichen Vereinigung, Dr. med. Burkhard Ruppert. Herr Dr. Ruppert ist Kinderarzt und erst seit kurzem im Vorstand der KV Berlin. Er hat Verständnis für die Situation und konnte auch berichten, dass es bereits eine Veränderung für Berlin gibt: Wenn einem Kardiologen die Kenntnisse fehlen, ein Kind mit angeborenem Herzfehler, das erwachsen geworden ist, zu behandeln, darf er den Patienten an einen Kinderkardiologen überweisen. Noch nicht ganz klar ist die Umsetzung dieser Festlegung und von wieviel Patienten ausgegangen werden muss, dazu gibt es keine Statistiken.

Der letzte Programmpunk war die gut einstündige Diskussion, die durch die beiden Moderatoren Daniela Seek und Torsten Seifert geleitet wurde. Es war eine angeregte Diskussion mit vielen Fragen, die insbesondere die im Publikum anwesenden Ärzte an den stellv. Vorsitzenden der KV richteten. Auch Herr Dr. Ruppert ließ sich von den Ärzten einiges aus ihrer täglichen Praxis erläutern. Er konnte keine Zusagen machen, versprach aber, sich der Fragen anzunehmen und zu praxisnahe Lösungen zu finden. Im Anschluss wurde die BV JEMAH e.V. von den anwesenden Kinderkardiologen für ihren Einsatz gelobt. Sie haben den Eindruck, dass sich durch die Arbeit des Patientenverbandes eine Menge getan hat. Schon allein, dass die Senatorin und der Vorstand der KV an dem Symposium teilnahmen und sich die Sorgen angehört haben, ist ein erheblicher Fortschritt. 


Besuch beim Bundestagsabgeordneten Kai Wegner (CDU) Wahlkreis Berlin-Spandau

Am Donnerstag, den 06.07.2017 waren Swantje Seek und Daniel Kobudzinski vom JEMAH-Vorstand, sowie Torsten Seifert von der Regionalgruppe Berlin/ Brandenburg gemeinsam unterwegs, um auf das akute EMAH-Versorgungsloch im Bundestag aufmerksam zu machen.   Diesmal hatten wir einen Termin beim Spandauer CDU-Abgeordneten Kai Wegner in einem Nebengebäude des Reichstags.

Unterstützt wurden wir von der Kinderkardiologin Frau Dr. med. Heike Koch und Heike Kolb in ihrer Funktion als Geschäftsführerin des Herzkind Elternvereins.

Nach der obligatorischen Sicherheitskontrolle wurden wir von Thorsten Schatz, dem persönlichen Referenten von Kai Wegner, in Empfang genommen. Da wir alle zum ersten Mal den Deutschen Bundestag besuchten, hat Herr Schatz mit uns freundlicherweise noch eine kleine Führung durch das Paul-Löbe-Haus unternommen.

Von dem Gebäude und speziell der Architektur, waren wir alle sehr beeindruckt und Herr Schatz bot uns an, einmal einen ausführlichen Rundgang mit der Regionalgruppe zu organisieren.

Leider war Kai Wegner durch einen wichtigen Termin leicht in Verzug geraten, sodass sich noch die Möglichkeit ergab, von Thorsten Schatz in einige „Geheimnisse“ aus der Welt des Abgeordnetendaseins eingeweiht zu werden.

In einer kaffeehaltigen und sehr entspannten Runde berichteten wir über unsere sehr akute Versorgungsproblematik und schilderten unsere Sicht zu einer Lösung.

Detailliert erkundigte sich Herr Schatz darüber, wie sich diese Problematik auf uns auswirkt und welche Möglichkeiten er aus seiner Sicht für sinnvoll erachtet.

Mit kurzer Verzögerung stieß dann auch Kai Wegner zu uns und setzte gleich mit einigen Vorschlägen an. Zum Ende des Gesprächs vereinbarten wir weitere Termine und kamen überein, dass wir nun gemeinsam für eine bessere medizinische Behandlung einstehen.

Nach gut zwei Stunden endete ein intensiver, ausführlicher und lösungsorientierter Austausch im Bundestag.

Wir JEMAHs waren mit diesem Treffen sehr zufrieden und fühlten uns mit unserem Versorgungsproblem nicht gänzlich alleine gelassen.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Heike Koch und Heike Kolb für deren Unterstützung und freuen uns schon jetzt über die Führung im Bundestag durch Thorsten Schatz. Hierzu wird es zeitnah einen Termin geben.